28 de septiembre de 2014

Aguas oscuras













"Mi silencio les estorba. Yo era como botella al revés cuya agua no puede salir porque la botella está demasiado llena."


(Leon Tolstoi)





Han pasado varios días desde que empecé a escribir este post hasta ahora que lo público.
¿Por qué?
Sinceramente porque en muchísimos momentos me he sentido tan saturada de emociones, tan cansada de que la ansiedad subiese y subiese hasta pensar que no llegaría el momento que empezase a bajar...

A veces me siento saturada con todo y a veces con nada.

Empecé a sentirme así el día 7 de septiembre. Me saturé, quise correr y a veces pienso que corro demasiado, pero aun así quiero seguir corriendo porque lo quiero ahora y ya.
Me saturé de ansiedad, de agobio, lloré, grité, corrí, salté hasta tirarme en medio de la noche oscura y fría a una piscina donde no había nadie, donde no notaba las miradas, donde la ansiedad terminó ahogándose en la piscina...
Hacía frío, el agua también estaba fría... pero sólo el sumergirme en aquellas aguas oscuras y no ver nada. No hacía falta cerrar los ojos, todo estaba oscuro, nada me pesaba...
Al final ya hay frío, el agua se vuelve cálida y las lágrimas, la ansiedad, el agobio....todo ha desaparecido y toca volver a la vida real.
Una vida real donde te encuentras empapada, con frío y tienes que volver a casa, secarte y dejarte caer en la cama hasta que el cansancio te permite dormir.

Desde ese día, muchos han sido los momentos en los que he querido una piscina al que tirarme y volver a dejar todo en el fondo. Quisiera tener cerca una piscina donde poder ahogar las cosas pesadas... y a veces, sólo a veces, pienso que también puedo dejarme ahogar por mi propio peso...

Mi propio peso...un peso que si es demasiado alto me asusto y no sé a dónde quiero ir; un peso que si es demasiado bajo me sigo asustando porque no quiero estar mal. ¿Dónde está el equilibrio? ¿En qué punto puedo dejar de sentir miedo? Son muchas cosas las que pasan por mi cabeza.

Porque donde hay miedo por un peso, hay miedo por un reflejo. ¿Qué pasa con el reflejo? ¿Qué imagen veo yo reflejada? ¿La real o la irreal?...

Son tantas las cosas que pasan por mi cabeza, las que siento...todo duele...

Duele, pero no matan. No, ahora no matan, sigo yendo de la mano, a veces queriéndome soltar, pero siempre tengo una mano que me sujeta....a veces es todo tan contradictorio...










by Kinki Pulguita






26 de septiembre de 2014

Piénsalo








El post de hoy lo ha escrito una grandísima amiga a la que admiro y quiero demasiado. 

Y como una de las cosas que admiro de ella es el arte que tiene para escribir y el sentimiento que tiene al hacerlo; creo que todo el mundo debería tener la oportunidad de lee este texto.

Hoy va por ti Alejandra, porque podemos conseguirlo y lo vamos a conseguir...


"Un día me pregunté por la auténtica perfección. ¿Dónde reside, quién la posee, cómo lograrla? Preguntas que me empeñaba en responder, en encontrar la respuesta adecuada, porque tampoco valía cualquier respuesta. Debía ser la correcta, la "perfecta".
Y mientras caminaba por el bosque de la vida me topé con una mente realmente brillante, fascinante. Se inclinó despacio y me susurró suavemente: la auténtica perfección únicamente se otorgará a aquellas personas que no residen en el plano de la vida; y entonces, lo entendí. Si, así es, la perfección se conseguirá una vez el tiempo congele la máquina que dirige esa coraza a la que llamamos cuerpo, hacia el pozo de la "perfección". Y, entonces, ya no habrá risas, ni lágrimas, ya no habrán abrazos, ni caricias, ni placer. No habrá NADA, porque al fin y al cabo la vida representa eso y perderla supone vaciar el contenido de todo aquello que nos evoca una sonrisa en nuestros rostros. ¿Merece la pena? Sólo.....piénsalo....."






by Alejandra

27 de agosto de 2014

El clic de la muerte










Llevo días queriendo escribir un nuevo post, pero no me salían muy bien las palabras. Además de que terminaba poniendo palabras sin sentido.

Hace unos días, estando en el pueblo me mandó un WhatsApp mi madre para que pusiera un canal para ver el programa de Mercedes Milá que trataba sobre la anoréxia.
No lo vi, ya que no estaba en casa, pero al volver a casa lo vi desde la web de la página.

¿La verdad?
No es ninguna sorpresa muchas de las cosas que vi.

Para el que no sabe nada de este mundo claro que es una sorpresa, incluso para familiares de muchos de los enfermos muchas cosas de las que se van diciendo llegan a ser una sorpresa.

Viendo el programa volví a recordar lo fácil que tenemos las personas de encontrar información para entrar en una vida paralela a la vida normal.
Algo tan fácil como teclear "cómo vomitar fácilmente" hace que muchas personas acabemos en un mundo donde no nos esperamos lo que está por venir. Un mundo de dolor, de lágrimas, de silencio, de mentiras, de miedo...
Un mundo donde tienes más enemigos que amigos, donde la soledad es tu mejor compañía, donde tu única meta es llegar a algo que es totalmente irreal, donde solo hay oscuridad.
Es un mundo donde la muerte es un final que esperas, pero no la que llega; la muerte en vida es la que te espera.

Una muerte en vida es dejar de vivir las cosas, dejar que los buenos momentos sean para nosotros momentos incomprensibles, donde no existe el sonido de la risa, donde no hay sitio para ver los pequeños milagros que la vida nos da...

No nos esperamos lo que nos viene, esperamos que todo sea perfecto, que el espejo nos diga siempre lo que queremos ver, que veamos la imagen de un cuerpo perfecto, que la gente envidie nuestra escultura...

Volver a la vida normal es algo que llegamos a desear, pero no sabemos como llegar. El miedo te paraliza, la enfermedad es lo único que conocemos, nuestro manera de vivir en ese momento.

Cuando deseas volver a esa vida normal que hace tiempo desapareció no podemos hacerlo solos. Nuestro orgullo se ve herido al descubir que no podemos y necesitamos ayuda.
Es tan fácil entrar y tan difícil salir.

Pero no es imposible.

Por suerte hay gente que se dedica a salvarnos la vida, a ayudarnos a dar cada día pasos para volver a esa vida normal.

Es cierto que volver a la vida normal tiene un precio muy alto. En mi opinión y lo que se ve en el documental, tienes que tener unos ingresos para acceder a esta vía.

La verdad, es muy triste que gente tan cualificada para ayudar a que volvamos a vivir tengan que ser solo por clínicas privadas, hay gente que no puede acceder a ellas por no tener recursos.

¿No merecen todas las personas que se les ayude?

En cierto modo, es muy triste que solo existan por vías privadas, pero doy gracias que al menos existen vías.

La verdad, puedo decir orgullosa que yo sí quiero una vida normal.
Que hay gente que apostó por mi y gracias a ellos estoy dando cada día más pasos hacia una vida normal acompañada de buenos profesionales que siempre están ahí para ayudar.

El camino es duro, es difícil, pero no imposible.



by Kinki Pulguita



10 de julio de 2014

Superación










"La fuerza más fuerte de todas es un corazón inocente"

(Victor Hugo)





Quiero escribir, tengo claro que quiero escribir y acordarme de ese día de alegría, de buenos momentos, de risas, de inocencia, de sonrísas, de compenetración y por supuesto, de superación.

La verdad es que no sé muy bien como expresarme.

Ayer por la tarde fue un día mágico y más importante de todo fue un día NORMAL.

La que iba a ser simplemente una tarde de visita, de charreta y tomar lo más fácil para mi un zumo, se convirtió en un día NORMAL.

Pude hablar con mi amiga Dolores, conocer a su marido sin ningún tipo de problema, ver al nuestro guerrero Aaron y lo más importante, no sólo pude tomarme un zumo en compañía, sino que pude merendar con su compañía, disfrutar de la experiencia, aunque no voy a mentir, siempre con un tercer ojo un poquito alerta y lo mejor de todo es la confianza que me dieron Dolores y Ángel.

Y no sólo yo me superé, mi compañero de batallas, Aaron se portó estupendamente, y quiso hacer exposición alimentaria conmigo.

Le invité a probar una de mis rosquilletas y aunque al principio se escondía y decía "que no, que no..." lo que empezó siendo un juego de "daselo a papá, ahora a mamá..." se animó a tocar la rosquilleta y ya una vez su mami le compró las palomitas de mantequilla que parece que le gustan, se animó a probar la rosquilleta. Un gran paso para nuestro campeón.

Mientras nosotros los adultos conversabamos de todo un poco, nuestro campeón fue chupeteando varias palomitas y lo sorprendente, es que yo iba mirándole y merendando y tomando el zumo a la vez...
Cuando quise darme cuenta ya no quedaba zumo, y ya me había comido unas rosquilletas.

Aaron se ganó su tarde de parque y yo por supuesto verlo disfrutar y continuar con mi tarde en compañía.

Me han recibido con los brazos abiertos, y me voy con una maravillosa sensación de alivio y con unos besos que me mandó Aaron solo para mi y por supuesto su risa y sonrísa.

Espero que esto no quede aquí, que pueda disfrutar de esta maravillosa compañía muchas veces más.

La vuelta en el tren fue rara para que mentiros, estaba contenta, muy contenta, pero dentro de mi habían unos nervios que no sabría definir...

Desde que empecé a sentir esos nervios, necesitaba contárselo a dos personas que han estado empujándome unos cuantos años, mis terapeutas.

Parece un poco infantil lo sé, pero ellas han aguantado lo suyo hasta que he conseguido dar este pequeño pasito.

Me pasé por la clínica ya que está al lado de la estación, con la esperanza de que alguna de las dos estuviese, aunque tenía casi casi claro que no estarían y así fue.

Tengo muchas esperanzas, aunque sé que algunas de ellas son imposibles...


by Kinki Pulguita

 


7 de julio de 2014

Nuestro principio










 "Confia en el tiempo, que suele dar dulces salidas a muchas amargas dificultades"

(Miguel de Cervantes)


Ha pasado un tiempecito desde la última vez que escribí.
La verdad, es que pensé que después del post que os contaba la historia de Aaron y del aprendizaje que tenía cuando veo sus fotos y vídeos, pensé que escribiría algo más seguido.

¿Alguna novedad desde el último post hasta ahora? Mmmm... yo diría que sí.
Tenía que exponerme al mundo.
Me explico, yo no soy capaz (aún) de comer fuera de casa o delante de gente que no conozco.
Tenía que exponerme todos los días a almorzar algo, lo que más sencillo fuera para mi y un lugar tranquilo. De 7 días que tiene la semana sólo pude hacerlo una vez y fue muy desagradable.
De los propios nervios, del propio miedo no conseguía masticar a penas, por lo que cada bocado que daba acababa tragándolo sin masticar. Muy desagradable.
Las otras veces me lo plateaba y no podía, por lo que me enfadé conmigo misma por no poder hacerlo.
Esta exposición tenía que hacerla porque el día 30 de Junio era el día sin IVA en mi trabajo, y esto conlleva hacer ingestas allí.
No os voy a engañar y a decir que desde el primer momento pensé en hacerlo, sería una mentira que ni yo misma me creería.
Como bien le puse en el email a mi terapeuta, en ese momento mi única solución era pasar el día sin comer nada.
Mi planing mental era desayunar, ir a trabajar y si volvía en condiciones cenar y acostarme, sino, no cenar y el día 1 sería otro día.
A pesar de que ese fue mi pensamiento durante unos minutos largos, en esos minutos lo único que hice fue pedir ayuda a mis terapeutas vía email.
Sí o sí, sabía que esa no podía ser la única solución, pero el miedo me pudo y sólo veía esa solución.
A la vez que el miedo me decía "ese día no se come" mis dedos tecleaban lo más rápido posible en el móvil para enviarle el email con un asunto de "Necesito ayuda YA"

Se habló con terapeuta y nutricionista, estaba todo preparado para que dentro de lo mal que lo iba a pasar, lo pasase menos mal...

Por desgracia, o por cosas de los nervios no lo sé, nada salió como planeamos y cuando digo nada, es nada.
Agobios, lloros, desconcierto, ataque de ansiedad por todo lo alto, susto para mi como para mis compañeros y jefes y visita al centro ambulatorio para que me mirara un médico.

Le expliqué a la doctora lo que pasó y como ya estaba bajo tratamiento y es algo que hablaría y trataría con mis terapeutas se limitaron a medir la tensión y el azúcar.

A la vuelta al trabajo ya estaba muchísimo mejor, y pude comer algo (que no estaba planeado) descansar y volver al trabajo.

Hace unos días tenía cita con mi psiquiatra y me hizo una pregunta un tanto curiosa ¿con qué me quedo de ese día?
Lo pensé unos 5 min y fui muy sincera. De ese día veo una parte negativa y una positiva.
La negativa lo que ocurrió, el susto que me llevé yo y sobre todo el susto a mis compañeros y jefes, pero la parte positiva es el comer algo fuera de casa, aunque no fuese de la manera que había quedado con mis terapeutas.
Pude comer un poquito en plato, descansar y terminar mi jornada laboral de ese día.
Para mi habría sido un fracaso si el final de ese día habría acabado en casa por el susto, o por no poder continuar.
Pero lo hice, continué y acabé mi jornada.

Después de ese día he pensado en el protagonista del post anterior, de Aaron.
Él no tiene el mismo trastorno que yo, pero sí que empieza a comer y probar cosas nuevas ahora...

Tengo un vídeo en el móvil que me pasó su mamá Dolores, en él que se le ve chupeteando y comiéndose una palomita de mantequilla.

Lo veo y pienso ¿cómo algo tan fácil para nosotros es algo tan difícil?
Está claro que Aaron no tiene los mismos pensamientos que yo, pero él también lo ha pasado mal a la hora de las comidas y ha acabado alimentándose por una sonda que iba directamente a su estómago.
Él todo lo que fuese un contacto con la boca o labios lo pasaba mal.
Angustia, arcadas...

Pero lo ves ahora que ya come por boca poquito a poco, que mira y analiza las cosas pero lo intenta.
Pone caritas raras, ya que son sabores totalmente nuevos para él, puede refunfuñar, le puede costar, pero ahí está día a día comiéndose sus comidas por boca.
Y aunque solo sean cosas trituradas, ¿cómo empezamos todos nosotros a comer?
Cremitas, puré y todo bien trituradito.

Yo pienso, ¿no tiene el recuerdo de las veces que lo ha pasado mal?
Yo creo que sí, pero también creo que él quiere luchar tanto o más que yo, y se está haciendo mayor, y como todos los niños mayores hay que aprender y experimentar cosas nuevas, sabores nuevos...

Veo los vídeos, las fotos, y ahora me siento un poquito como creo que se podría sentir Aaron.
Han habido momentos malos, pueden haber momentos malos, pero esos momentos malos no son nuestro final; son nuestro principio.

Aquí os dejo un vídeo del gran Aaron donde me enseñó que se ha pasado mal, se puede pasar mal, pero no es nuestro final, es nuestro principio.







Yo quiero hacerme una promesa, pero no sólo a mi, si no a mis primitos Lucía y Yeray, mis sobrinas Sofía y Leire y por supuesto a mi luchador Aaron.
No sé cuándo será, pero algún día compartiremos merienda o lo que tengamos que compartir y lo disfrutaremos como nunca.


Aaron, sigamos avanazando juntos en la distancia.




by Kinki Pulguita


8 de junio de 2014

Un ejemplo de superación









 El mundo está lleno de sufrimiento, pero también de superación del mismo.

(Helen Keller)






Hoy es uno de esos tantos días en que veo las fotos del pequeño Aaron, y su mami me cuenta como continua día a día.


Bueno, no os lo he presentado. 



El nene del que os voy a hablar se llama Aaron y es un nene como otro cualquiera pero con una gran historia de superación y lucha diaria desde el segundo 0 que llegó a este mundo.
Este pequeño luchador llegó a nuestro mundo mucho antes de lo que le tocaba, a las 28 semanas de gestación, con 610g. Es uno de los grandes prematuros.





Han pasado ya 2 añitos dónde él y sus papis han pasado el mayor tiempo en hospitales pasando momentos duros.
Aaron ha pasado por operaciones que ningún niño debería pasar.
Lleva una traqueotomía, una gastrotomía para ser alimentado, necesita fisioterapeutas,neurólogos...

¿Por qué os cuento esto?

Por que en muchísimas ocasiones yo me quejo de lo mal que estoy, de lo duro que es para mi vivir con una discapacidad auditiva, de estar arrastrando un trastorno alimentario que no me deja vivir de forma normal...
Cuando veo a estos papis de la mano de su luchador y luchando con él, siento un enorme orgullo.
 
Si Aaron de dos añitos puede luchar día a día y superarse y demostrarle al mundo que él está aquí luchando y no se va a rendir, ¿quién soy yo para decir que no puedo?
¿Cómo es posible que luche contra viento y marea y nunca se le vaya esa sonrisa que me enamoró desde el segundo uno que conocí su historia?
Es duro, es difícil, hay miedo, hay llantos, hay complicaciones...pero nada de eso hacen que disfrute la vida que tiene a su manera, nada de eso le impide sonreír día tras día.

Nunca olvidaré cuando supe de la historia de Aaron, era un nene que lleva su traqueo, que comía a base de jeringuilla por su gastrostomía, que no andaba, no se mantenía erguido y aun no se sostenía solo para gatear, no se metía nada en la boca como cualquier niño...
Y sin embargo ahora lo veo y ha dado tal giro con lucha, esfuerzo y una amplia sonrisa en la boca...
Ahora es un niño que ya va comiendo por boca poquito a poco, ya se mantiene erguido, ahora ya no es que gatee, ahora casi podemos decir que si cerramos los ojos y los volvemos a abrir ya ha salido a la fuga, está descubriendo el mundo y siempre con su sonrisa en la boca.
Así que, creo que va siendo hora de quejarse menos, de seguir luchando día a día y tomar ejemplo de Aaron, siempre con una sonrisa.
Y nunca olvidar que va a ser duro,el miedo va a seguir ahí, el dolor,los llantos,las complicaciones. Pero al igual que Aaron, voy de la mano de mi familia y de terapeutas que me enseñan a luchar.

Me empapado tanto en esta historia (totalmente real) que no sabéis la emoción que siento cuando veo avances, cuando sé que las cosas les están yendo bien...
No es familia mía, pero como si lo fuera, siento un enorme orgullo y amor por este nene.



Y como quiero aportar un granito de arena para su causa, aquí os dejo un link dónde os podéis unir al grupo de Aaron, y donarle un 1€ al mes para ayudarles con terapias, médicos... lo que necesiten.

https://www.teaming.net/porlasonrisadeaaron


Y los que quieran seguir a este gran luchador, podéis hacerlo en su blog personal del Facebook.

https://www.facebook.com/pages/Aaron-nuestro-peque%C3%B1o-gran-luchador/115011492002856?fref=ts 






En el tiempo que conozco a este luchador he aprendido una cosa fundamental:
Por mucho que llueva, que caigan tormentas, que caigan piedras, que sea un mal día, que solo quieras llorar...hazlo siempre con una SONRISA.






By Kinki Pulguita 

3 de junio de 2014

¿Prejuicios?










Quiero pensar que todo está dentro de mi cabeza.
Que lo que veo y siento no es real. Es una amenaza fantasma.
Estoy un tanto harta de estar trabajando y que los clientes se den cuenta que llevo los audífonos y acto seguido empiecen a hablarme como si fuese gilipollas. O estar haciendo una factura, reserva o pedido y se queden mirando a mis orejas con cara de pena. Y por supuesto que decir cuando en algún momento en concreto tengo que usar el teléfono de la empresa y me tengo que quitar el audífono para poder oír el auricular.
Estoy harta que me digan mira no pasa nada ya vendremos otro día y a los pocos minutos los ves con otros compañeros que como no, oyen bien.


¿Quién dijo que no había prejuicios?
¿Quién dijo que la gente no se fija en esas cosas?


Y por supuesto, algo que hace unos días me calentó que no pude callarme es ver a un nene de unos 5 años que llevaba audífonos en ambos oídos, pero con el detalle que llevaba un cordón atado en ambos audífonos como con las gafas.
Sinceramente, me sentí como si al pobre chico le hayan puesto un rotulo en la cabeza que pusiese "MIRARME LLEVO AUDÍFONOS"

Yo entiendo que a nosotros, la gente con esta discapacidad hay que integrarles en el mundo "normal" el mundo de los oyentes.
Pero yo me pregunto ¿por qué no pueden los oyentes adentrarse en el mundo de los sordos?
¿Por qué es más importante saber inglés, cuando no te puedes comunicar con un español que solo tiene un problema auditivo?
Médicos, Policías, Profesores, Psicólogos...
Son cosas necesarias que todo ser humano acaba necesitando, y sin embargo las personas con discapacidad auditiva se tienen que privar de cosas tan necesarias como estás por qué no los hay adecuados a ellos.
¿Por qué tenemos que depender de una persona extraña a la que no conocemos para contarle nuestros males para que se los explique a un médico, a un psicólogo... (sin menos preciar a los interpretes que hacen muy buen trabajo)


Son tantos por qué y tanto lo que callo dentro de mí



by Kinki Pulguita

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